모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
[장애에 대한 정보를 명확하게 얻을 수 있는 창구의 부재]
자녀가 발달장애인 것을 확인한 후, 많은 부모들이 아이의 다름에 대해 알게 된 시점에 정확히 조언을 구하거나 정보를 얻을 수 있는 기관이 없습니다. 그래서 대부분의 부모들은 흔히 온라인 카페에서 서로의 경험을 공유하고 조언을 구하고 있는 형편입니다.
만약에 장애진단을 받게 되면 무엇을 어떻게 해야 하는지 장애등록을 어떻게 해야 하는지 치료비 지원이 가능한지 무엇을 먼저 어떻게 접근하면 좋은지 이런 여러 가지 의문점을 명확하게 알려주는 곳은 없습니다.
부모들이 조금 더 쉽게 정보에 접근할 수 있는 창구가 필요하다고 생각합니다.
[발달장애 아동 교육비에 대한 부담]
발당장애의 치료에는 놀이, 언어, 감통, 인지, 음악 등이 있고 아이의 상태에 맞게 치료를 진행한다고 쳤을 때 한 과목당 일주일 2회로 잡아 진행하며 하루에 최소 한/두 과목씩 주 5일을 꽉 채워 진행하기 때문에 월 100~200만원씩 들어간다고 보시면 됩니다.
대부분의 가족이 비슷할 것이라고 생각됩니다. 큰 비용을 장기간 부담해야 하다 보니 결국 부모의 경제력이 아이의 미래를 바꿀 수 있다는 점을 많은 부모들이 안타깝게 생각하고 있습니다.
[부모에게 따라오는 우울증]
자녀가 장애판정을 받을 시점에 부모는 큰 충격을 받게되고 아이를 지키고 키워내는 과정에서 많은 어려움을 겪으며 우울증 증세를 갖게 되어 치료를 병행하는 경우가 많습니다.
(이해가 안가실 지도 모르겠지만 장애아이를 키우면 남들에게 사과할 일이 많이 생깁니다. 그런 부분이 부모를 더 힘들게 만들기도 합니다.)
부모의 마음으로 아이를 어떻게든 자립시키겠다는 일념에 온 신경을 쏟아내는 사람들이 많고 이런 과정에서 본인의 몸이 망가지는 것도 모르고 증세를 방치하다가 안타깝게 생을 마감하시는 분들이 계신 것도 이런 이유에서일 것입니다.
>>발달장애 진단을 받은 자녀를 둔 부모들에게도 선제적인 심리 상담등도 필요하다고 생각됩니다.
[학교의 장애 학생에 대한 지원 부족]
특수학교 진학 대상자보다 기능이 나은 것으로 진단받은 아이들은 특수학급이 있는 학교로 진학해 원반과 도움반(특수반)을 번갈아가며 수업을 들으며 학교생활을 합니다.
그런데 학교마다 다르겠지만 제 경우에는 특수학급 담당 선생님께 아이를 입학은 가능하나 인원부족으로 원반에 실무사를 배치할 수 없다는 이야기를 들었고 제 지인은 TO대로 신입생을 받긴 했으나 지금 감당하기 어려울 것 같으니 타 학교 진학하는게 어떠냐?라는 이야기를 학교측으로부터 전달받기도 했습니다.
두 사례 모두 은평구의 초등학교입니다.
그래서 저희는 활동지원 바우처 신청하고 비영리법인에서 활동지원사를 채용했습니다. 물론 학교와 협의는 필요합니다. 장애가 있는 아이를 받겠다며 도움반을 운영하는 학교에서 인력부족을 이유로 부모가 자비를 들여 사람을 고용하고 면접을 보는 과정을 거쳐 특수학급과 교장등과 협의를 하는 것은 부모에게도 큰 부담이고 학교측의 이해관계와 맞아 떨어져야 가능한 부분입니다.
학교장의 재가가 있어도 담임선생님들이 부담스러워 하는 부분도 무시할 수 없습니다.
그리고 학교에서 적절한 지원을 하지 않으면서 활동지원사를 이용할 수 없게 하는 곳도 있습니다.
>>도움반이 있는 학교에는 장애학생 TO에 맞는 실무사 배치가 필요하다고 봅니다.
[부족한 장애 이해교육]
도움반이 있는 학교에서만 진행하는지 모르겠지만 초등학교에서는 장애이해교육을 진행합니다. 그런데 학교에서 실제 경험이 많지 않은 선생님들이 교육만으로 진행할 수 있는 부분은 아닙니다. 저희 아이가 입학했을 때 선생님들이 아이에 대해 어떻게 설명해주는 것이 좋겠냐며 묻기도 하셨습니다.
저희에게 묻기 전에는 너희와 다른 부분이 있는 아픈 아이다.라는 식으로 소개하는 경우도 있었다고 합니다. 장애에 대한 이해도가 아무래도 전문 치료기관이나 발달재활 치료 프로그램이 있는 병원의 치료사 및 관계자들에 비해 많이 부족하기 때문에 전문적으로 교육을 지원해줄 인력도 필요하다고 봅니다.
저희의 경우 은평병원에서 ‘칸타빌레‘라는 프로그램을 신청해 학교의 허가를 받아 장애이해교육을 2회 진행했고 같은 반 아이들은 물론 담임 선생님, 도움반 선생님도 장애에 대한 이해와 접근에 대한 도움이 되었다는 이야기를 들었습니다. 하지만 자비로 진행하는 것이라 이 역시도 부모의 경제력이 뒷받침되어야만 하는 부분입니다.
>> 적어도 도움반을 운영한다면 위와 같은 전문치료기관과 일반 교육기관간의 협력 프로그램을 진행하거나 그에 걸맞는 교육을 받아 아이들이 작게는 학급에서 크게는 사회적인 통합 이 가능하게끔 지원해줄 수 있다면 큰 도움이 될 것 같습니다.
[발달 단계별 교육 기관의 부재]
부모 입장에서 공교육은 아이 하나하나의 수준을 모두 만족시키지 못하더라도 아이들에게 일정한 교육의 기회를 제공되어야 한다고 봅니다.
현재 경기도권에서 조금씩 늘어나는 추세인 복합통합학급의 개설이나 별도의 교육기관이 반드시 필요합니다.
현재의 공교육에서 발달장애 아동은 논외로 취급받고 있습니다.
교육기관 신설이 어렵다면 일단 전담 실무사 배치 / 수업참여가 어려운 경우 출석체크 후 하교 인정 / 하교해도 출석일수로 인정해주는 것 이런 것이 우선 필요합니다.
>>저희같은 부모가 원하는 것은 공교육은 필요하지만 교육기관에서 감당할 수 없고 아무것도 책임지지 않겠다면 적어도 부모에게 협조를 해달라는 것입니다.
장애인도 하나의 사회 구성원입니다. 일반 아이들과 마찬가지로 기본적인 교육은 공교육에서 책임져야한다고 보며 이들이 자립할 수 있게끔 교육을 이어나가야 합니다.
장애를 가진 모든 부모의 목표는 아이가 어떤 것이라도 자신만의 직업을 갖고 자립할 수 있게 지원해 주는 것, 그리고 아이보다 하루라도 더 사는것입니다.
모든것을 만족시길 수 없음을 알고있으니 최소한의 교육기회보장을 위한 노력 부탁드립니다.
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