모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
제6조(희귀질환관리종합계획) ① 보건복지부장관은 희귀질환관리를 위하여 희귀질환관리에 관한 종합계획(이하 “종합계획”이라 한다)을 5년마다 수립하여야 한다.
② 종합계획에는 다음 각 호의 사항을 포함하여야 한다.
1. 희귀질환관리 목표와 기본 방향
2. 희귀질환관리 체계 및 자원 조달
3. 희귀질환관리에 필요한 연구 및 의료기술 개발ㆍ지원 등 희귀질환관리사업 추진 계획
4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요한 사항
③ 보건복지부장관은 종합계획을 수립하기 위하여 필요하다고 인정하는 경우 관계 기관의 장에게 종합계획의 수립에 필요한 자료의 제출을 요구할 수 있다.
④ 제3항에 따라 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다.
제1차 희귀질환 종합계획에 의하면 2020년도까지 오프라벨 의약품에 대한 선별급여를 적용하기로 보고서에 나와 있음에도 여전히 정책적으로 반영되지 않고 있습니다. 현재는 제 2차 희귀질환 종합계획이 나온 상황이고 내년이면 제3차 종합계획을 수립할 시점이 됩니다.
저는 희귀질환으로 증상을 조절하기 위해 많은 약물을 통해 신체적 증상을 조절하면서 생명을 유지한다고 해도 과언이 아닙니다. 저는 현재 프로코라란정이라고 하는 심부전 치료제에 반응이 좋아 심장 율동을 조절하기 위해 논문적 근거를 바탕으로 하루에 2회 전액본인부담으로 선택을 여지가 없이 처방을 받아 복용중입니다. 심장의 문제는 모두에게 치명적인 부분이기 때문에 희귀질환의 증상 조절에 필수적임에도 식약처의 허가에 해당하지 않는다는 이유로 급여로 처방받지 못하는 실정입니다. 그 외에도 다양한 약들은 전액본인부담으로 복용합니다. 오죽하면 환자가 처방급여 기준을 찾아서 의료진에게 알려줘야 하는지 이런 정보가 없는 환자들은 무지하다는 이유로 비급여 처방부터 하는 현재 서울대병원의 임상유전체의학과의 현실은 씁쓸한 상황입니다. 병원 심사팀은 삭감 우려로 특정 약물의 오프라벨 처방을 전산으로 막고 있는 실정입니다. 제가 다른 병원에서 되고 받는 상황을 설명하자 외래 간호사실에서 심사팀에 연락을 해 한참을 기다려야 처방제한이 풀렸습니다. 이러한 불편함을 감수하더라도 고통스러운 증상을 완화하는 것이 우선이기 때문에 환자의 선택지가 많지 않습니다.
현재 산정특례는 급여항목에만 적용되고 있어 일부 혜택에 감사함을 느끼지만 오프라벨 처방은 비급여 항목으로 전환되고 표준적 치료법이 희귀질환에서는 존재하지 않는 경우가 많기에 오프라벨 처방(허가 기준 외 처방)을 통해 환자의 증상을 조절하여 삶의질을 높여야 함에도 금전적 부담으로 치료가 필수적인 상황에서 선택의 문제가 되어 버립니다.
이번 정부에서는 희귀질환 치료를 국가에서 책임지겠다고 했습니다. 반가운 소식이지만 현실을 환자로부터 듣는 것이 중요한 일임에도 환우회가 존재하는 환자수가 많은 질병에 치여 1백명 미만의 산정특례 환자를 가진 우리나라에서 소외된 질환의 목소리를 들을 방법이 없습니다. 소수의 질환의 환자들도 비공식적으로 모임을 가지면서 서로의 어려운 점을 나누고 해결방법을 찾기 위한 노력을 하는 것은 마찬가지입니다.
특히 유전질환에서 다발적인 합병증을 가져오는 질환 중 하나인 엘러스-단로스증후군은 희귀질환 헬프라인의 정보조차 2017년 뉴욕의 엘러스-단로스증후군 전문가와 환자 모임에서 변경된 진단기준과 질병에 대한 관점이 전혀 반영되어 있지 않습니다.
우선 1차년도 종합계획에서 추진하기로 했던 오프라벨 선별급여 제도를 보완하여 산정특례를 통해 해당 합병증을 가진 환자에게는 급여를 통해 10% 본인부담으로 평생 복용해야 할 부담을 줄여주십시오. 희귀질환자는 환자수가 적기 때문에 환자에게 필수적인 경구용 약물치료제의 급여를 하더라도 의학적으로 검증되지 않은 뇌 영양제에 들어가는 1조원 보가 훨씬 적은 돈으로 논문적 근거를 가진 약들은 급여화 해도 전체 건보 재정에 크게 영향을 미치는 수준이 아닙니다.
유전자 치료제 같은 고가의 치료제에도 급여가 되는 실정에서 필수적인 증상조절에 필요한 비급여 처방 약물로 경제적 어려움이 생깁니다. 저의 지난해 의료비 지출은 1200만원입니다.. 비급여 약값과 치료들이 대부분입니다.
적어도 증상을 조절하는게 최선인 상황에서 비급여 항목의 부담은 필요한 치료를 선택적 요소로 만듭니다. 국가가 희귀질환 환자의 울타리가 되어주십시오.
제 주치료 병원은 서울대병원입니다. 저는 얼마전 입원을 통해 간단한 비급여 수술을 받았습니다. 그런데 비급여 항목 외에 입원비나 급여가 되는 약값에 대항 정신이 필요하다는 이유로 가퇴원으로 290만원을 결제힉고 이틀 뒤 산정특례로 감액된 부분을 제하고 재정산을 하러 2층의 입퇴원 수납 창구에 다시 방문해야 했습니다. 일반 건강보험 환자인 다른 분은 건보 부분과 비급여 부분을 당일 정산 받은 사실을 확인했습니다. 저는 독립생활 휠체어 장애인입니다. 희귀질환자의 정산도 산정특례 항목과 비급여 부분을 계산하는 방법은 같습니다. 그런데 병원의 삭감요소에 대한 검토를 빌미로 몸이 불편한 환자를 더 어렵게ㅜ해선 안됩니다.
두번째로는 건강보험심사평가원 내에 희귀질환을 전담하는 부서를 만들고 연구하는 부서를 설치해 주십시오. 희귀질환 환자에 대한 삭감은 결국 질병에 대한 무지함에서 나옵니다. 저는 심평원에서 어떠한 기준과 근거없이 저보다 제 질병에 대해 무지한 사람들이 평가하고 있는 사실을 확인하고 경악했습니다. 희귀질환은 식약처 허가의 예외적 상황에서 듣는 약들이 있음에도 기계적 반복만 답변하는 모습을 보고 이런 업무는 AI가 식약처 기준을 학습하면 오하려 더 정확히 할 업무를 인간이 하고 있다는 점입니다. 심평원에서 식약처 허가사항에 대항 업무는 AI가 맡고 그 대신 희귀질환 같이 상황이 다양하고 복잡한 일들은 의료인(간호사) 이 다수 일하는 곳 인만큼 희귀질환에 대한 의학적 처방근거를 마련하고 오프라벨 처방에 대한 근거를 정리하여 국가 데이터베이스화 하는 일을 대신하는 것이 필요하다고 봅니다. 미래에 치료 받을 희귀질환자들에게 자산이 될 것입니다.
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