모두의 제안

국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.

조용히 숨 죽이며 고통 받는 만성피부질환자에게 따뜻한 손을 내밀어주세요.

우리나라 사람들이 우스갯소리로 자주 “안 죽어, 안 죽어” 하면서 많은 것들을 웃어 넘기곤 합니다. “안 죽어, 안 죽어”라는 말은 어떨 때는 그저 재미있는 농담이지만, 또 한편으로는 정작 우리가 관심을 기울이고, 신경을 써야 하는 문제를 등한시하게 만드는 효과가 있습니다. 일례로 당장에 생명에 지장이 없어도, 조용히 개인의 일상을 파괴하고 삶의 질을 현저히 저해하는 중증아토피, 건선, 그리고 두드러기 같은 만성피부질환들이 있습니다. 이러한 질환들의 심각성은 아직 사회적으로 잘 알려지지 않았거나 오해 받고 있습니다. 고통을 받고 있음에도 불구하고 도와달라는 말도 하기 어려운 환자들을 이제 국가가 적극적으로 보호하고 제도적으로 지원해야 할 시점입니다. “아무도 소외되지 않는 나라”를 약속한 이재명 정부가, 이제는 만성피부질환자에게도 그 약속을 실현해주시길 간곡히 요청드립니다. 질환에 대한 국가책임을 강화하고, 치료 보장성을 약속해주시길 바랍니다. 어릴 때부터 저희 어머니는 직장, 모임, 교회, 어디를 가더라도 항상 중심에 서서 행복한 에너지와 활력을 불어넣는 활기찬 분이셨습니다. 그러나 3년 전, 가끔 생기던 두드러기가 어느 날부터 사라지지 않기 시작했습니다. 처음에는 큰 일이 아니라고 생각했지만, 병원에서 처방해주는 약을 복용해도 점점 나아지지 않아 결국 만성두드러기 진단을 받았습니다. 원인도 알 수 없었습니다. 그때부터 저희 어머니와 가족의 일상은 180도 달라졌습니다. 밤마다 가려움 때문에 잠을 설치시는 어머니를 보는 것이 가장 힘들었습니다. 피부가 빨갛게 부어오르고 온몸에 두드러기가 나면서, 외출하는 것조차 부담스러워하기 시작하셨습니다. 그렇게 활발하던 분이 점점 집에만 계시게 되었고, 결국 직장도 그만두셨습니다. 몇 달 사이에 일생을 걸쳐 노력해 쌓아 올린 인간관계, 성과, 삶의 방식 자체가 무너진 것입니다. "괜찮다, 언젠가 나아지겠지"라고 하시지만, 예전의 밝은 모습은 찾기 어려워졌습니다. 더 답답한 건 주변의 시선이었습니다. "두드러기 정도로 그렇게까지 힘들어하나?" "스트레스 받지 말고 마음 편히 가져"라는 말들이 어머니를 더욱 위축시켰습니다. 의료진마저 "만성이니까 관리하며 살아야 한다"며 적극적인 치료보다는 현상유지에 집중하는 듯했습니다. 이는 단지 한 개인의 고통에 그치지 않고, 제도적 사각지대에 놓인 수많은 국민이 겪는 구조적 문제입니다. 만성두드러기는 아토피, 건선 등 최근 치료 보장 정책이 활발하게 논의되는 질환과 똑같이 환자의 일상을 송두리째 바꿔놓는 질환입니다. 직장생활, 사회활동, 대인관계까지 영향을 미치며 삶의 질을 현저히 떨어뜨립니다. 그럼에도 "생명을 위협하지 않는다"는 이유로 사회적 관심에서 멀어져 있습니다. 제도의 부재 속에서 환자와 가족은 무기력하게 절망과 체념 속에 일상을 잃어가고 있습니다. 저희 같은 환자와 가족들은 수도 없이 많을 거라 생각됩니다. 해외에서는 이미 두드러기를 '일상생활을 저해하는 질환'으로 인식하고 체계적인 치료 지원을 하고 있습니다. 새로운 치료제들이 건강보험으로 적용되어 환자들이 적극적인 치료를 받을 수 있도록 돕고 있습니다. 다시 한번 요청 드립니다. 질환의 심각성을 생명 위협 여부로만 판단할 것이 아니라, 그 질환이 국민의 일상과 삶의 질에 얼마나 깊고 넓게 영향을 미치는지를 고려해주십시오. 아토피 피부염이 그랬듯, 건선이 그랬듯, 여전히 사람들의 인식 속에서 경증으로 연상되는, 그러나 우리의 삶을 너무나 망가뜨리는 다양한 피부질환들에 대해 체계적으로 살펴주시고 새로운 치료제의 신속한 건강보험 급여화 등 치료 보장성을 강화하는 정책적 지원 방안을 모색해주시길 바랍니다. 가려움으로 밤잠 설치고, 거울조차 보기 꺼리시며, 일상이 점점 더 어둠에 뒤덮이는 제 어머니 같은 분들에게 도움을 주십시오. 모든 국민이 질병 때문에 꿈을 포기하지 않고 일상과 일터를 되찾을 수 있는 사회를 만들어주십시오.

국정기획위원회의 답변

국정기획위원회에서 답변드립니다. 안녕하십니까? ‘모두의 광장’에 방문하여 소중한 의견을 보내주셔서 감사합니다. 우선, 귀하께서 제안해 주신 내용에 대해 소관 부처인 보건복지부에서 검토한 결과를 다음과 같이 알려드립니다. “먼저 귀하께서 겪고 계시는 질환과 어려움에 대하여 깊은 위로의 말씀을 드립니다. 귀하께서 말씀하신 두드러기, 아토피, 건선 등에 대해 다양한 치료약제가 건강보험에 등재되어 급여로 지원되고 있으며, 기존 약의 급여범위 확대 및 신약의 건강보험 적용에 대해서는 제약사 및 학회 등에서 급여 결정 신청이 있을 경우 관계 법령에 따라 급여적정성에 대해 충실히 검토하는 등 환자의 치료 접근성이 강화될 수 있도록 노력하겠습니다.” 귀하가 제안하신 내용은 국정기획위원회 내 소관 분과위에 통보하여, 국정과제 혹은 소관 부처 정책 반영 여부를 검토할 예정임을 알려드립니다. 다시 한번 진심으로 감사드립니다.

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