1. 보건복지위원회, 보건복지부, 질병관리청, 통계청, 환경부, 환노위 협의 지원 제안서
제출처: 국회 보건복지위원회, 보건복지부, 질병관리청, 통계청, 환경부, 환노위
발신: 가습기살균제참사 간질성폐질환 피해 유족·피해자 단체일자: 2025년 6월 17일제목: 가습기살균제참사 피해 전용 질병코드 신설을 위한 협의 지원 요구: 피해자의 생존권을 위한 첫걸음
1.1. 제안 배경
가습기살균제 참사는 1990년대부터 2025년까지 35년간 PHMG, PGH, CMIT/MIT 등 독성 물질로 인해 최소 8,011명 이상의 피해자와 1,903명 이상의 사망자를 초래한 국가적 공중보건 재난범죄 전국민 대참사입니다. 추정 피해자는 95만 명, 사망자는 2만 명에 달하며, 이는 현재진행형 참사입니다. 그러나 현행 한국표준질병사인분류(KCD)에는 이를 명확히 분류하는 전용 코드가 없어, 피해자의 60% 이상이 ‘등급 외’로 소외되고, 인과관계 입증 부담으로 고통받고 있습니다.
2025년 3월 29일, 피해자 단체는 가해부처 질병관리청과 보건복지부에 전용 질병코드(Z57.9.1) 신설을 건의했으나, 민원은 가해부처 환경부와 통계청으로 떠넘겨졌고, 가해부처 환경부는 통계청으로 통계청은 제안(1AB - 2503 - 0013188)을 불채택했습니다.
지금은 다시 재검토 요구 신청하여 심사중이며 또다시 불채택을 한다면 이는 피해자의 고통을 외면하고, 국가의 화학물질 관리 실패를 은폐하려는 행태입니다. 보건복지위원회, 보건복지부, 질병관리청, 통계청, 환경부는 신속한 협의를 통해 전용 코드 신설을 추진, 가습기살균제참사 피해자들의 생존권과 정의를 지켜야 합니다.
1.2. 협의 지원의 필요성
KCD의 공중보건 역할: KCD는 단순 통계 도구를 넘어 질병 부담 기록과 공중보건 정책 수립의 근거를 제공합니다. 가습기살균제참사 피해는 호흡기(J68, J84), 천식(J45), 피부(L20), 심리(F43, F45) 등 복합적 전신·정신 질환을 유발하며, 기존 코드로는 피해의 다양성과 규모를 반영하지 못해 통계적 비효율성과 정책 공백을 초래합니다.
국제 선례:
일본 미나마타병: ICD- 10 T56.1(수은 독성효과)과 일본 전용 코드로 피해 통계와 지원을 체계화, 평생 의료 지원과 금전 보상 제공.
미국 PFAS 사건: 2023년 3M 소송은 ICD- 10 Z58.6(수질 오염 관련)으로 피해 통계화, 전신질환 인정, 평생 치료 지원 보장.
피해자의 절규: 통계청의 불채택은 피해자를 "통계적 부적합"이라는 형식 논리로 조롱하며, 35년간의 국가적 기만을 지속합니다. 협의는 피해자의 고통을 공식 인정하는 첫걸음입니다.
1.3. 협의 지원 방안
협의체 구성
참여 주체: 보건복지위원회, 통계청, 질병관리청, 보건복지부, 환경부, 질병정책과, 가습기살균제참사 피해자 단체, 공중보건 전문가.
목적: Z57.9.1(가습기살균제 노출 건강 위험), T59.8.1(가습기살균제 흡입 손상), 또는 X99(가습기살균제 노출 건강 피해) 신설 논의.
형식: 공청회, 전문가 토론회, 피해자 간담회.
협의 일정
2025년 6월: KCD 개정 요청서 초안 작성, 공청회 개최.
2025년 9월: 협의체 최종 제안 확정, 보건복지위원회 심의 요청.
2026년: WHO ICD-11 총회에서 X99 코드 반영 제안.
구체적 논의 의제
코드 제안: Z57.9.1(환경적 노출 확장), T59.8.1(전신적 독성효과), X99(독립 코드).
피해 범위: 호흡기, 천식, 피부, 심리 등 피해자 데이터 전신·정신 질환 포괄.
기대 효과: 인과관계 입증 부담 완화, 피해 통계 체계화, 맞춤형 지원 설계.
대안: KCD 구조적 한계 시, ‘가습기살균제 피해 증후군’ 행정적 분류 도입(일본 이타이이타이병 참고).
1.4. 기대 효과
피해 인정 간소화: 전용 코드로 노출 사실만 확인되면 피해 인정 가능, ‘등급 외’ 피해자(60% 이상) 구제.
포괄적 지원: 전신·정신 질환 인정으로 심리치료, 피부과 치료 등 맞춤형 지원 설계.
정책 개선: 피해 통계 체계화로 예산 배분, 장기적 건강 관리, 예방 대책 수립.
국제적 선례 반영: 미나마타병(T56.1), PFAS(Z58.6)처럼 피해자 중심의 공중보건 체계 구축.
1.5. 결론 및 요청
가습기살균제 참사는 35년간 이어진 국가적 재난으로, 전용 질병코드 신설은 피해자의 고통을 공식 인정하고 실질적 구제를 시작하는 필수 조치입니다. 보건복지위원회는 통계청의 불채택(1AB - 2503- 0013188)을 재검토하고, Z57.9.1 또는 X99 신설을 추진해 주십시오. 2025년 6월 KCD 개정과 2026년 ICD-11 반영을 목표로, 피해자의 생존권과 정의를 지켜주시길 간곡히 요청드립니다.
질병코드 비교 도표: 미국 PFAS, 일본 미나마타병, 한국 가습기살균제참사목적: 가습기살균제 참사 피해자의 인과관계 입증 및 피해 통계화를 위한 질병코드 신설(Z57.9.1, T59.8.1, X99) 촉구
항목 미국 PFAS (호프만 방식) 일본 미나마타병 한국
가습기살균제참사
질병코드 ICD-10 Z58.6 (수질 오염 관련) ICD-10 T56.1 (수은 중독), 일본 전용 코드 전용 코드 부재 (Z57.9.1, T59.8.1, X99 미도입)
적용 범위 암, 간질환, 면역계 장애, 갑상선 질환 등 20개 이상 전신질환 통계화 신경계, 시각, 청각, 태아 손상 등 15개 이상 질환 통계화 간질성 폐질환(J84), 천식(J45), 폐렴(J18) 3개 질환 한정, 다계통 피해(재발, 전신·정신·사회적 손실)
미포함
피해 통계화 피해자 데이터(수백만 명) 기반, EPA·CDC 통계로 인과관계 입증 용이 공식 환자 2,265명, 잠재적 피해자 수만 명 통계화, 인과관계 명확 피해자 8,011명(미인정 2,126명, 등급 외 4,399명) 중 81.4% 통계화 배제, 인과관계 입증 어려움
효과 피해 인정 간소화, 보상·치료 설계 지원, 정책 개선 피해 범위 확대, 구제기금 운영, 장기 지원 가능 피해자 88.3%
(7,4
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