모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
안녕하세요 저는 06년생 희귀난치병 아들을 키우고 있는 78년생 엄마입니다
제아들은 만3세에 미토콘드리아 세포병증 이라는 희귀난치성질환 병명을 진단 받고 비장애인 으로 살다가 점점 심한경기와 모든 운동기능이 퇴행하면서 뇌병변.지적.청각.시각 까지 장애진단받고 인공호흡기의존 하면 위루관으로 경관식으로 음식공급 받으며 9살에 초등학교 입학하여
지금은 특수학교 순회학급 고3입니다
밤새 가래빼내는 석션해야해서 밤에는 제가 간병하고 낮에는 활동보조선생님께서 봐주십니다 그럼 저는 낮에 자고 또 밤에 간병하는 시스템입니다
저는 남편과 결혼생활 10년 하고 이혼하고
혼자 아이를 키우고 있구요 아이병 진단받고 2년후 희귀성 상심실성빈맥 으로 심장시술을 받았고요 스트레스로 심한 공황장 와 우울증약을 거의 10년먹고있습니다
또 자가면력질환으로 공막염으로 스테로이제 약을 5년복용후 낳질않아 링거주사로 스테로이드 맞는 치료받고 온몸이 면연력이 무너져서 온갖질병을 앓고있습니다
공막염은 아직도 아프고 고지혈증.지방간.당뇨 가있고 3~4년전 골반통으로 밤새 24시간 잠을 못자 진통제로 살다가 자궁적출까지 하였습니다
제가 살고있는 남양주시는 제가 받고있는 시간은 330시간과 도.시 추가5시간 335시간입니다
저희는 수급자이고 아이도 저도 각자 수급자입니다 아이는 질병으로 저는 정신질환으로 일시적 근로능력부족으로 수급자입니다
활동보조 시간이 턱없이 부족한데 도데체 답이 없답니다 저희집 같은경우 지원을 더받으려면 아이 혼자살던지 인공호흡기하는 애를... 보호자인 제가 65세인던지 보호자가 중증장애인 이여야 추가 지원이 가능하다고 합니다
((장애인이 직장다니면 활보시간을 더주는데
이해가 안됩니다 학교다닐때도 수업시간은 활보시간을 못찍는데 직장 다닐정도면 직장생활시 활보시간이 왜 더 필요한가요?
집에서 24시간 인공호흡기 끼고 누워있는 장애인이 더 시간이 필요하지 않을까요))
내년에 학교 좋업하면 한보모지원시간.학생 으로 받는시간이 줄어듭니다
지금도 모자란 시간이 더 줄어듭니다!!!
3월달은 31일이었고 일요일5일 휴일2일로
시간이 너~~무 모자라서 결국 일요일 하루 혼자 종일 아이를 보게 되었는데 30분도 못자고 약먹이고.밥먹이고.기저귀갈고 욕창안생기게 자세 바꿔주고 석션 하루 100회정도합니다 계속된 경련으로 침이 많습니다
하루 혼자했는데.... 아... 이렇게 하다간 이틀하면 미칠거같고 5일하면 자살 하겠구나
생각이 들었습니다
올 초 남양주시청.국민연금공단.연락해보고
상담도 받았지만 방법이 없다고 합니다
의료보험공단 이나 보건복지부에 연락해보라고 하시는데 과연 저한테 해결책을 줄까요???
지원 시간도 문제지만 활동보조일하러 오시는 선생님들은 중증장애인 회피대상1번입니다
경증아이들 케어를 원하는 경우가 많아
선생님들을 구한다기보다 아무나 오십셔...
그런 상황입니다
그만두실까봐 눈치보고...
도데체 그렇게 많은 세금을 (돈을)쓰면서
어찌 관리감독과 대처들이 미흡한지요
주변에는 시간이 너무 적어 선생님 못구하고
중증장애인이라 선생님 못구하고 정말 필요한 시간이 많은데 시간은 더 안주시고
이런상황까지 오니 제가 제아들 혁이한테
"혁아!! 올해까지만 살다가 내년엔 편한데로 갈래' 하고 엉엉 울었습니다
저도 거의 20년을 간병.병원다니고 하다보니 내몸 하나 못챙기고 저도 아파가고 저도죽어가고 있습니다
그런 상황이면 장애인 자식 죽이고 보호자도죽는 뉴스가 남의일 같지 않습니다
이글을 읽는 분들은 장애인과 먼~ 이야기 같지만 나이들고 늙으면 인지장애가옵니다
치매도 장애 일하다 산업재해 장애 자동차사고 장애 암걸려도 장애 안늙는분 안아플분있을까요 저의일이 남의일이 아니라는 것만 아셨으면 좋겠습니다
누구나 장애를 갖 을수 있습니다
남의 일이 아닙니다
제발 적시적소에 예산이 엉뚱한데 세지않고
불법결제 잡아주시고 꼭필요한곳에 지원될수있도록 장애인활동보조 이좋은 정책을 쫌쫌 정말 필요한 장애인이 받을수 있게 해주세요
댓글 -
정렬기준
0/300