모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
안녕하세요 현재 우리나라 대한민국은 희귀질환 아동을 키우는 가정은 매달 수백만 원의 치료비와 약값, 병원비로 극심한 경제적 고통을 받고 있습니다.
많은 부모는 아이를 돌보느라 직장을 잃거나 취업조차 못하며,
치료비를 감당하지 못해 집을 팔고 대출을 받고 파산하는 현실에 놓여 있습니다.
게다가 대부분의 희귀질환은
의료보험 적용이 안 되거나, 지원 대상에서 제외된 약제도 많습니다.
결국 부모가 모든 부담을 떠안고 있고, 이 문제는 개인 책임이 아니라 사회가 함께 짊어져야 할 문제입니다.
정책 제안 내용
희귀질환 아동 치료비 ‘전액 국가책임제’ 단계적 도입
기존 건강보험 적용 범위 외 약제·시술 포함
약값, 병원비, 교통비, 입원 간병비 포함 실비 보장
‘이재명 케어’ 전담관리팀 신설 및 종합지원센터 설립
보건복지부 산하 희귀질환 가정 전담부서 설치
상담, 병원연계, 긴급자금 지원, 돌봄 연계 등 원스톱 지원 체계 마련
돌봄으로 인한 부모 실직·무직 가정 생계비 지급
돌봄으로 인한 무직자에게 월 생계비·간병수당 지급
기초생활보장 및 긴급복지제도 연계 자동화
돌봄 공백 방지: ‘공공 돌봄인력 파견’ 제도
병원 동행, 간병, 일시적 휴식 제공 위한 간병도우미 국가 제공
장기적으로 ‘희귀질환 전용 건강보험 특례’ 마련
희귀질환 항목 보험료 경감 및 국가 직접지원 확대
기대 효과
희귀질환 가정의 파산 방지 및 아이 생명권 보장
부모가 돌봄에만 매달리지 않고 경제적·정서적 회복 기회 제공
실질적인 사회복지국가 실현을 위한 상징적 모델 ("이재명 케어")
의료 사각지대 해소, 아동 생존권 및 가족 존엄성 보장
마무리 문구
희귀질환 아동은 태어나는 순간부터 고통과 싸웁니다.
그리고 그 고통은 가족 전체의 삶을 무너뜨릴 정도로 큽니다.
‘이재명 케어’정책이 출범하여 단 한 명의 아이도 포기하지 않는 나라,
질병이 아닌 가난 때문에 생명이 위협받지 않는 사회를 만드는 첫걸음이 되기를 바랍니다.
꼭 검토 부탁드립니다.
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