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이재명 대통령이 듣겠습니다.
장애인 활동지원 서비스 내 가족 활동지원사 인정 요청 제안서
1. 제안 배경 및 현황
현행 장애인 활동지원 제도는 장애인의 자립생활과 사회 참여 증진을 목표로 다양한 지원을 제공하고 있습니다. 그러나 현행법상 수급자의 배우자, 직계혈족 및 형제자매는 활동지원사로 활동할 수 없도록 규정되어 있어, 특정 상황에 놓인 장애인 가구는 오히려 이로 인해 심각한 어려움을 겪고 있습니다.
특히, 중증 장애나 중복 장애로 인해 24시간 집중적인 돌봄이 필요하거나, 타인과의 상호작용에 어려움을 겪어 특정인(주로 주 양육자인 부모)의 돌봄만을 수용하는 장애인의 경우, 외부 활동지원사 활용이 현실적으로 불가능에 가깝습니다. 이로 인해 주 양육자인 부모는 경제 활동에 참여할 기회를 상실하고, 오롯이 장애 자녀의 돌봄에만 매달리며 경제적, 심리적 어려움에 직면하고 있습니다.
게다가 일부 활동지원사들의 활동지원 내역은 사실 부끄러울정도로 수준이 낮다는 것도 현실입니다. 지적 장애나 발달 장애가 있는 성년의 경우 자기의사 표현도 제대로 이루어 지지 못하는 경우 몇시간정도 지원하는 활동 지원사에게 정당한 요구도 제대로 전달 되지 못하는 경우가 많습니다. 이는 함께 의식주를 하고 있는 가족이 오히려 더 장애인의 요구사항을 확실히 반영해서 도움을 줄 수 있다고 생각됩니다.
필요한 사람은 활동지원사의 도움을 받고, 그보다는 가족의 돌봄이 더 적합한 경우는 가족이 활동지원사로 등록해서 장애인을 돌봄할수있는 제도가 꼭 필요하다고 생각합니다.
2. 현행 제도의 문제점 및 개선 필요성
경제적 어려움 가중: 주 양육자인 부모가 장애 자녀의 돌봄으로 인해 직장생활 등 외부 경제 활동이 전면 중단되면서, 가구의 소득이 급감하고 경제적 빈곤에 처할 위험이 매우 높습니다. 이는 장애인 가구의 삶의 질을 저하시키는 주요 원인이 됩니다.
돌봄 공백 및 정서적 불안정: 장애 특성상 타인에 대한 거부감이 심하거나, 의사소통 및 상호작용에 어려움이 있는 경우, 잦은 활동지원사 교체는 장애인에게 극심한 정서적 불안감을 유발하고 돌봄의 연속성을 저해합니다. 이는 장애인의 일상생활 유지 및 건강 관리에도 부정적인 영향을 미칩니다.
비효율적인 자원 활용: 외부 활동지원사를 구하기 어렵거나, 구하더라도 장애인의 특성상 적응에 실패하여 활동지원 서비스가 중단되는 사례가 빈번합니다. 이는 정부 예산의 비효율적인 집행으로 이어질 수 있으며, 결국 장애인에게 필요한 적절한 서비스 제공을 방해합니다.
부모의 돌봄 노동 가치 미인정: 장애 자녀를 24시간 돌보는 부모의 노동은 헌신적임에도 불구하고 제도적으로 그 가치를 인정받지 못하고 있습니다. 이는 부모의 소진을 가속화하고, 장기적으로는 가족 해체로 이어질 수 있는 위험을 내포하고 있습니다.
3. 제안 내용
위와 같은 문제점을 해결하고, 장애인 가구의 실질적인 삶의 질 향상을 위해 특정 요건을 갖춘 경우 주 양육자인 부모가 장애인 활동지원사로 활동하고 이에 대한 급여를 받을 수 있도록 제도 개선을 제안합니다.
< 제안 세부 사항:>
대상:
중증 장애나 중복장애로 인해 24시간 상시 돌봄이 필요하며, 외부 활동지원사와의 상호작용에 현저한 어려움을 겪는 장애인 (의료적 소견, 행동 특성 기록 등 객관적 증빙 자료 첨부)
장애인의 주 양육자(부모)가 해당 장애인 돌봄으로 인해 경제 활동에 참여하기 어려운 상황에 놓인 가구
인정 절차:
기존 활동지원사 자격 요건(교육 이수 등)을 주 양육자에게도 동일하게 적용.
장애인의 특성 및 가족의 상황에 대한 심층적인 사례 심사를 통해 필요성을 면밀히 검토.
급여 지급:
다른 활동지원사와 동일한 기준에 따라 서비스 시간만큼의 급여를 지급.
단, 장애인의 특성상 필요한 경우, 기존 활동지원 급여 외에 추가적인 특별 지원 급여를 고려하여 부모의 경제적 어려움을 완화.
4. 기대 효과
본 제안이 수용될 경우 다음과 같은 긍정적인 효과를 기대할 수 있습니다.
장애인의 삶의 질 향상: 익숙하고 안정적인 돌봄 환경에서 생활함으로써 정서적 안정감을 얻고, 개별 특성에 맞는 최적의 맞춤형 서비스를 제공받을 수 있습니다. 이는 장애인의 건강 유지 및 삶의 만족도 향상에 크게 기여할 것입니다.
장애인 가구의 경제적 안정 도모: 주 양육자인 부모의 돌봄 노동에 대한 정당한 보상을 통해 가구의 경제적 부담을 경감하고, 빈곤층으로의 전락을 방지하여 안정적인 생활 기반을 마련할 수 있습니다.
돌봄 공백 해소 및 효율성 증대: 외부 활동지원사 구인의 어려움과 잦은 교체로 인한 돌봄 공백 문제를 해결하고, 부모의 전문적인 돌봄을 통해 서비스의 지속성과 효율성을 극대화할 수 있습니다.
부모의 돌봄 노동 가치 인정 및 사회적 지지 강화: 헌신적인 부모의 돌봄 노동을 사회적으로 인정하고, 이를 통해 부모의 심리적 소진을 예방하며 가족의 기능을 강화하는 데 기여할 것입니다.
5. 결론
장애인 활동지원 제도는 장애인의 자립을 돕는 중요한 사회 안전망입니다. 그러나 모든 장애인의 상황이 동일하지 않다는 점을 꼭 고려하여, 특히 타인의 돌봄을 수용하기 어려운 중증 장애인과 그 가족의 특수한 상황을 외면해서는 안 될 것입니다.
장애인 활동지원사가 부모나 가족은 안된다는 것은 편견입니다. 오히려 제도를 악용한답시고 수 없이 활동지원 과정과 절차적 흠결을 찾으려고 혈안이 되는 제공기관과 관리감독부처의 감시보다는 효율적인 제도 개선으로 장애인의 삶과 그 가족들의 현실을 반영해 주시면 좋겠습니다.
부모가 장애인 활동지원사로 활동할 수 있도록 하는 것은 단순히 가족에게 금전적 혜택을 주는 것을 넘어, 장애인의 인권과 복지 증진, 그리고 가족의 해체를 막는 실질적인 대안이 될 것입니다. 부디 본 제안의 취지를 깊이 헤아려 주시어, 정책에 적극 반영해 주시기를 간곡히 요청드립니다.
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