모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
“경계선과 판단 유보라는 낙인 앞에, 오늘도 고통받는 발달장애인들.”
발달장애는 단지 진단 기준이나 수치로 환원될 수 없습니다.
하지만 많은 이들이 ‘경계선’, ‘판단 유보’라는 말 한 줄에 지원받을 자격을 박탈당하고, 평생 복지의 바깥에서 버티고 살아갑니다. 장애인은 아니라는 이유로, 비장애인처럼 살 것을 강요받고, 자녀는 방치되고 보호자인 부모는 고령과 질병 속에서 쓰러져갑니다.
그 끝은 비극적 사건들로 이어지고 있지만, 국가는 외면하고 있습니다.
회색과 효율 앞에, 언제나 무기력한 국민들. 무너진 구조 속에서 개인만이 모든 책임을 떠안고, 가장 약한 고리부터 조용히 사라지고 있습니다. 이 청원은 더 늦기 전에 그 악순환을 멈추기 위한 절박한 외침입니다. 우리는 국가가 이제야말로 응답할 책임이 있다고 믿습니다.
발달장애인 자녀를 둔 고령 부모 가정은
대한민국 복지 시스템의 가장 취약한 지점 중 하나입니다. 보호자가 사망하거나 치매·질병으로 돌봄이 어려워지는 순간,
이 가정은 사실상 생존 기반을 상실합니다.
현행 제도는 다음과 같은 한계를 가지고 있습니다.
- 장애 등록은 지적수준, 기능수준, 연령별 제한 등 협소한 기준에 의존
- 경계선 지능, 진단 유보 판정자는 사실상 방치 - 고령 보호자의 돌봄 공백을 감지하거나 대응할 조기 개입 체계 없음
- 치매 초기 단계 대상자에 대한 인지지원등급 제도는 있으나,
서비스 시간과 범위가 제한적이며, 발달장애인 동거 가정에 별도 지원체계 없음
- 발달장애 자녀에 대한 주간활동,직업훈련, 자립지원 등 자원 부족
이런 사각지대는 개별 가정이 감당할 수 없는 복지 공백을 만들어내며,
극단적 선택이나 방치사로 이어지는 사회적 재난으로 연결됩니다.
통계를 보면 2022년 기준, 성인 발달장애인의 약 70%는 부모 또는 가족에 의해 전적으로 의존해 생활 중 발달장애인 부모 중 60세 이상 고령 인구 비율은 전체의 40% 이상으로, 매년 증가 추세 - 경계선 지능 또는 IQ 71~84 수준의 예비발달장애인 추정인구는 약 100만 명
- 2023년 기준 치매 국가등록자 수는 약 100만 명이며, 인지지원등급 제도가 있으나 발달장애인 동거 가정에는 별도 지원이 없다.
- 실제 보도 사례 중 일부는 자녀를 살해 후 본인이 극단 선택하거나, 사망한 부모 곁에서 자녀가 방치되는 사건도 보고되었다.
3. 제도적 딜레마 예시
- 예비발달장애인 제도 미비
경계선 지능 및 사회적 기능 저하자가 발달장애 범주에 포함되지 않아 복지지원 완전 배제 되었다.
정규학교 졸업 후 사회진입 실패, 장기 실직, 고립으로 치달았다.
부모 사망 시 돌봄망 단절로 위기 진입
- 요양보호등급 딜레마
치매 초기 보호자는 인지지원등급(구 LTC 6등급)에 해당하나
서비스 시간 제한적이며 발달장애인 가정 별도 지원 없어 돌봄 공백이 있습니다.
양쪽 모두 돌봄 공백 → 고위험 가정으로 전환됩니다.
4. 정책 요구
'발달장애인+고령 부모' 가정을 '고위험군'으로 선제적 지정 및 통합지원 체계 구축: 보호자의 연령(예: 65세 이상), 건강 상태(치매, 중증 질환 진단 여부), 발달장애인의 중증도 및 자립 능력 등을 종합적으로 고려한 표준화된 위기 지표를 개발하여 '고위험군'을 선제적으로 발굴하고 등록합니다. 보건복지부 주도 하에 관련 부처(여성가족부, 교육부, 고용노동부 등) 및 지자체 담당 부서 간 **'통합 위기 개입 시스템'**을 구축하여, 발굴된 가구에 대해서는 복지 상담, 주거 지원, 긴급 돌봄 등 맞춤형 서비스가 즉각적이고 유기적으로 연계될 수 있도록 합니다.
경계선 지능인 및 '인지 취약 계층'을 포괄하는 새로운 사회적 지원 제도 마련:
현행 장애인복지법의 사각지대에 있는 경계선 지능인(IQ 71~84) 및 사회 적응에 어려움을 겪는 인지 취약 계층에 대한 전국 단위의 실태조사를 우선적으로 실시하고, 이들을 위한 별도의 법적 근거(가칭 '인지 취약 계층 지원에 관한 법률')를 마련합니다. 이들을 위한 특화된 교육, 직업 훈련, 고용 연계, 사회성 증진 프로그램 등을 개발하고, **지역 기반 '인지 취약 계층 지원센터(가칭)'**와 같은 전담 기관을 통해 생애 주기별 맞춤형 자립 지원이 이루어지도록 해야 합니다.
발달장애 성인에 대한 '국가 책임 강화' 및 자립 지원 서비스 획기적 확대:
보호자의 유무와 관계없이 성인 발달장애인이 지역사회에서 존엄하게 자립할 수 있도록 국가가 책임을 강화합니다. 이를 위해 주간활동서비스 및 발달장애인 활동지원 서비스의 제공 시간 및 대상자를 대폭 확대하고, 소규모 그룹 홈 형태의 지원주택 공급을 획기적으로 늘려 자립 생활을 지원합니다. 또한, 발달장애 특성을 고려한 맞춤형 직업 훈련과 고용 연계 프로그램을 확대하고, 기업의 발달장애인 고용 인센티브를 강화하여 실질적인 자립 기반을 마련해야 합니다.
고령 보호자 치매 진단 시 '발달장애인 동거 가족 위기개입 특례' 시스템 도입:고령 보호자가 치매 진단(장기요양보험 인지지원등급 포함)을 받을 경우, 의료기관 및 장기요양기관이 해당 가구 내 발달장애인 동거 여부를 의무적으로 확인하도록 제도화합니다. 확인 즉시 국민건강보험공단 및 국민연금공단 등 유관 기관의 정보가 연계되어 지자체 '통합 위기 개입팀'이 자동으로 통보받아 해당 가구를 방문하고, 발달장애인에게 필요한 돌봄 서비스(예: 긴급 돌봄 인력 파견, 임시 주거 지원 등)를 신속하게 연계하여 공백 해소
5. 기대 효과
- 극단적 사건 예방
- 고령사회 돌봄 위기 분산
- 발달장애인 존엄성 및 자립권 보장
- 출산·양육 기피 구조적 요인 완화
- 사회적 연대와 안전망 회복
결국 묻습니다.
왜 발달장애인은, 부모가 더 늦게 죽었으면 합니까?
왜 돌봄이 사라지면, 존재마저 사라져야 합니까?
그 이유는 분명합니다.
우리 사회가 이들을 끝내 '시민'으로 받아들이지 않았기 때문입니다.
‘지원은 기준을 충족한 자에게만’,
‘가족이 알아서 책임지라’는 태도는,
생명을 버려두는 행정일 뿐입니다.
더 늦기 전에, 발달장애인을 국가가 책임지는 시민으로 인정해야 합니다.
이 제안은 그 변화의 출발점입니다.
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